пътуване
Тази история е продуцирана от програмата за кореспонденти на Glimpse.
"Никога не съм чувал за това", каза доктор Амзалаг на френски език, затваряйки огромен медицински речник с туп, който пусна облак прах над широкото му бюро.
"Чух, че много информация за него беше открита наскоро …", казах плахо. „Може би вашият речник не е актуален?“
- Не е възможно - каза доктор Амзалаг, гледайки раздразнено с мен, младият знаем американец, кацнал на изпитната му маса. „Искам да кажа, мога да ви насоча към диетолог, ако искате. Но обещавам ви, това не е в медицинския речник."
Той вдигна поглед, за да отбляска малко, докато надраска нечетливо име на някаква хартия. „И ако искате да не се разболявате и да не получите отново грип, трябва да се храните с разнообразна диета… включително хляб“, каза той с акцент.
Тогава се отказах от всяка надежда да се опитам да убедя моя парижки лекар, че имам непоносимост към глутен.
* * *
Глутенът е протеин, съдържащ се в пшеница (включително твърда, грисова, лимец, камбут, иглолист и фаро), както и в ръж, ечемик и тритикале. Този протеин причинява много проблеми на много хора. За тези с цьолиакия (CD), автоимунно състояние през целия живот, глутенът уврежда тънките черва, създавайки токсична реакция, която не позволява храната да се абсорбира правилно. Дори малки количества глутен в храните могат да повлияят на тези със CD и да причинят разнообразен спектър от симптоми. Хората също могат да изпитат непоносимост към глутен. Това е по-леко състояние, но симптомите могат да бъдат еднакво неприятни. Повярвайте ми, знам.
Според AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten), Франция има същия процент хора, които са чувствителни към глутен, както повечето други страни. Това е число, което нараства - в САЩ например един човек на всеки 100 се смята, че е засегнат. И все пак във Франция AFDIAG е изчислил, че само 10-20% са действително диагностицирани. Много други ще продължат да страдат от „мистериозни“симптоми и, ако имат CD, нанасят необратими щети на червата си с всеки сутрешен кроасан.
Въпреки че можете да получите безгътен Big Mac в близката Испания, Франция изостава много от европейските си съседи по информираност за болестта. Но това се променя, благодарение на кампания, водена от малък брой хора, по един макарон без глутен в даден момент.
* * *
Вече живеех във Франция, когато приех, че имам непоносимост към глутен, след години на влошаващи се симптоми и непоколебимия ми отказ да призная това, което видях като смъртна присъда.
Кожата ми изгоря и боли навсякъде. Чувствах се гореща и гадна. И най-лошото от това, че симптомите се влачат повече от 48 часа.
„Последната вечеря“се състоеше от бисквитки, донесени за работа от френския ми шеф. Ядох повече, отколкото трябваше, защото бисквитките бяха небето - големи бучки органичен шоколад в пухкав сладкиш. Реакцията ми към тях обаче беше ад. Половин час след като приключих с последната троха, кожата ми изгоря и боли навсякъде. Чувствах се гореща и гадна. И най-лошото от това, че симптомите се влачат повече от 48 часа.
В трескавото си състояние най-накрая приех това, което ми каза специалист, че тази болка е привързана към това, което ям, че всяка хапка, съдържаща глутен, наранява тялото ми. Отдаването на пшеница изведнъж не ми се стори толкова лошо, стига никога повече да не почувствам тази болка.
И така започна животът ми като непоносимост към глутен … във Франция.
"Няма повече багети?", Най-добрата ми приятел изстена, когато й казах. Може би съм го приел, но за френски човек този живот не си струваше да се живее.
* * *
Франция е страна, която се придържа към традицията с желязна воля. Горди с културата си, французите често са устойчиви на промяна на стари структури и навици, особено в кухнята. Кулинарните традиции - като сдвояването на определени вина с определени сирена или редът или часът на храненето - имат голямо значение. Багетът, мадленът и екларът са част от националната идентичност. Това са огромни културни бариери, които затрудняват живота на чувствителните към глутен хора във Франция.
„Когато ми поставиха диагноза, си спомням, че си мислех„ Това ще стане трудно “, каза Марин Лауз, млада французойка, която е с непоносимост към глутен. „Хляб, сладкиши, сосове, приготвени с основа от пшенично брашно - това са ястия, към които наистина сме привързани във Франция.“
В САЩ сме добре с промяната. Никой не мига, ако искате да замените пържени картофи за салата или обратно. Изглежда никой няма нищо против, когато поискам моя вегетариански бургер без кифличка. Във Франция, от друга страна, се изненадах, че това може да предизвика скандал.
Имах ужасен келнер, когато поисках да се сервира супа без крутони („Но… мадмоазел, не е добре!“) И така или иначе да я сервирам с крутони. Аз също предизвиках смут, когато помолих служителите да „моля, дръжте кокът“.
Малко ли знаех, това може да е, защото нарушавах културните кодекси на уважение към готвача. След няколко години живот във Франция, научих, че да поискаш готвач да промени рецепта, може да се счита за атака срещу неговата кухня savoir-faire, което прави нещата още по-неудобни за тези, които трябва да питат.
* * *
Докато кухнята със затворено съзнание е разпалена, има и други, които са много по-отворени. Настъпва промяна под формата на горещите безглутенови багети, които Силви До изважда от фурната всяка събота в кафене Bio Sphere.
Малкият ресторант, който се отвори като органична закуска през 2010 г., е 100% без глутен от май 2012 г. Тогава месеците на експерименти на Силви доведоха до вкусен десерт без глутен. Тя вече беше елиминирала глутена от останалото меню.
"Това е химия", каза тя. „Рецептата за креп може да е проста, но беше най-трудно да се намери рецепта без глутен, която да е вкусна.“
Силви всъщност за първи път разбра за CD малко след като отвори ресторанта си.
„Първоначалната концепция беше да се направят автентични френски рецепти с пресни и органични съставки“, каза тя. „В менюто имахме кремове Бретон, които традиционно се правят с елда.“
Елдата е без глутен. По този начин традиционните крепари, които обслужват елда от елда (galettes de sarrasin), са средство за много французи, които са чувствителни към глутен, включително и аз. Силви чу от все повече клиенти, че имат заболяване от цьолиакия; никога досега не беше чувала за болестта. Любопитна е, че тя проучи и след това купи няколко безглутенови готварски книги и изпробва рецептите. Тя се смути от резултатите.
„Как можете да публикувате готварска книга, пълна с отвратителни рецепти?“, Каза тя. Затова тя се зае да създаде свои собствени рецепти. Първо дойде една торта, после друга. Нейни редовни клиенти станаха морските свинчета. И те обичаха всяка вкусна троха. Същото направи и Силви.
„Обичам да правя торти, защото това прави хората щастливи“, каза тя. „Когато правя торти без глутен, това е невероятно приятно. Това прави хората толкова щастливи - намирам го за мотивиращо. Чувствам се, че правя нещо полезно."
Трудността? Въпреки че има редовни ресторантьори, Силви казва, че е трудно да се достигне до нови клиенти - французи, които са с непоносимост към глутен или имат CD. След години живот без сладкиши, мнозина се примиряват със съдбата си и никога няма да си помислят да търсят в Google „безглутенови“и „торта“.
Но би трябвало, тъй като малко по малко нещата се изместват.
* * *
AFDIAG, Френската асоциация за тези, които са чувствителни към глутен или имат CD, също помага да се насърчи тази промяна в информираността. Настигнах Катрин Ремильо-Раст, която е вицепрезидент на организацията. Катрин се включи, когато дъщеря на бебето й беше диагностицирана с глутенова непоносимост от напредничав лекар преди почти 25 години. Катрин и няколко други основали AFDIAG, за да съберат други хора с болестта.
Асоциацията все още може да е малка - тя има само 6 000 членове днес, за разлика от много по-големи групи в съседни страни - но тя постигна много през последния четвърт век, като постоянно лобира френското правителство и големия бизнес. Същевременно други европейски групи също работят за подпомагане на живеещите без глутен и оттогава някои от техните инициативи са приети в цяла Европа, включително във Франция.
Например през 2003 г. правителството прие закон, който изисква от компаниите да етикетират всички съставки в своите продукти. Съвсем наскоро една голяма верига супермаркети се съгласи да започне да носи продукти без глутен. След това скоро други бяха на борда.
„През първите няколко години моите роднини винаги биха казали„ о, значи все още правите онова нещо с диета без глутен? “
Друга инициатива доведе до частично възстановяване на правителството за безглутенови продукти за хора с диагноза CD. Такъв е случаят в много страни, включително в САЩ, където можете да получите данъчно облекчение за допълнителните разходи поради вашата безглутенова диета. Но за да спечелите пари от тази програма във Франция, се нуждаете от лекар, който да подпише документите ви. Докато Катрин ми обясняваше това, мислех за срещата си с д-р Амзалаг. Отношението на лекаря беше нищо, с което вече не се бях срещал във Франция, но бях изненадан да чуя такова тъпо неверие, идващо от медицински специалист.
Не е изненадващо, че целта на AFDIAG за 2014 г. е да стартира образователна кампания, насочена към лекарите. Понякога Катрин се разочарова от липсата на информираност.
"Не е правилно, че все още нашата група прави толкова много след 25 години съществуване", каза тя. „Ако лекарите са били дезинформирани тогава, добре. Но сега?"
Тя каза, че нейната организация непрекъснато търси отговор на въпроса „Защо Франция е толкова назад?“Досега не са я намерили.
* * *
Преди няколко седмици разговарях по този въпрос с Франсоа Талиаферо, основателят на Helmut Newcake, който може би е първата сладкарница без глутен във Франция. По време на чай и разтопен в устата ви лепкав кекс с кекс, аз му разказах за моя опит с д-р Амзалаг.
"Това е нормално", потвърди той. "Повечето лекари не знаят за това."
Съпругата му Мари е от "семейство лекари", но никой не е чувал за алергията, когато тя беше диагностицирана преди няколко години. В началото диагнозата беше смазваща; по онова време тя работи като сладкар. Цялата й работна среда - в Lenôtre, една от най-престижните пекарни на Франция - я разболяваше.
Недоволни, двойката реши да се премести в чужбина за няколко години. Първо тестваха безглутенови продукти, докато живееха в Англия и бяха изненадани, че всъщност са добри.
„Във Франция има идея, че без глутен означава, че ще има вкус като картон“, каза Франсоа.
Скоро съпругата му, която пропусна да пече, започна да експериментира със собствените си рецепти без глутен, точно както Sylvie Do правеше в Bio Sphere Café. Някои от тях се оказаха добре. Наистина добре. От това произтича лудата идея на двойката да отвори напълно безглютенова пекарна в Париж.
"Банкерите не знаеха за какво говорим", каза Франсоа. "Нито нашите приятели."
Хелмут Нюкейк беше риск. Това се превърна в успех. Когато за първи път отвориха, Франсоа каза, че имат много клиенти, които всъщност ще плачат, когато - подобно на Пруст - ще ядат мадлен и за първи път от години ще успеят да уловят вкуса на своето детство.
Нещо повече, изглежда, че шикозното кафене служи почти като читалище за хората със заболяването: Натрупва се с купчини готварски книги без глутен, а Франсоа се превръща в някакъв експерт по болестта.
Франсоа казва, че често има клиенти, които предговарят поръчката си с: „Е, лекарят ми казва, че съм алергичен към глутен, така че не мога да имам пшеница, ориз, картофи…“
Често му се налага да обяснява на изненаданите - и, представям си, облекчени - клиентите, че глутенът се намира само в пшеницата и няколко други брашна. Картофите и оризът са безопасни. Все пак управлението на пекарни без глутен във Франция не е без предизвикателства. Най-големият, каза Франсоа, се бори с разпространената идея, че „без глутен“е просто американска мания за диета.
След куп добра преса, неотдавнашна статия в модния раздел „Обсебване“на френския вестник Le Nouvel Observateur разкритикува Хелмут Нюкейк. Продължаваше да казва, насмешливо, „ако баба ни не правеше питки от ориз, това е защото тя знаеше, че не са добри.“
Франсоа се обади на редактора и спокойно обясни, че ресторантът им е отговор на истински медицински проблем. Клиентите на Helmut Newcake са изправени през целия си живот без глутен; „прищявката“няма да изсъхне скоро. Редакторът не беше убеден.
Докато Франсоа разказваше тази история, мислех за собствения си опит. Веднъж вдигнах копие на популярното френско дамско списание Figaro Madame и видях статия за хората, които са измислили алергиите си, за да привлекат внимание. „Всички имаме приятел, който„ не може да яде глутен “- подигравателно пише журналистът.
Бях изключително разочарован. Разбира се, може да има някои от тези хора в света, но според мен статията направи това население да изглежда непропорционално голямо. На мен ми се стори, че истинският проблем не е фалшиви алергии, а хората, които отказаха да повярват, че алергиите са истински. Марин, млада французойка, която е нетолерантна към глутен, също е преживяла това във Франция.
„През първите няколко години моите роднини винаги биха казали„ О, значи все още правите онова диета без глутен? “, Каза тя. „Всичко идва от американски знаменитости като Гуинет Полтроу, които опитват диети без глутен, за да отслабнат.“
Катрин, вицепрезидентът на AFDIAG, заяви, че това погрешно схващане е една от най-трудните части на болестта във Франция. Това е една от причините AFDIAG силно препоръчва хората да се тестват преди да спрат да ядат глутен. С резултатите от диагнозата и кръвните изследвания хората имат "доказателство" за действително заболяване.
„Още по-лошо е, защото хората, страдащи от цьолиакия, често са тънки [защото болестта не ви позволява да храносмилате правилно]“, каза Катрин. „Хората ще приемат, че сте на диета и ще ви критикуват за това. Тази ситуация може да стане наистина неудобна."
Храната и изкуството да се яде е толкова важна част от френската култура, че хората силно обръщат носове при диетични лудории. Храната по-често се свързва с удоволствие, отколкото със здравето. И за много хора е трудно да се визуализира CD.
„Целиакията е болест“, каза Катрин. „Но хората са свикнали да лекуват заболявания с медицина. За целиаките няма лекарство. Единственото лечение е да спрете да ядете глутен. “
* * *
Измислянето на проблема е толкова трудно, че смятам, че го избягвам, когато мога. Понякога просто се уморявам да обяснявам, че не, още не съм умрял от липса на кроасани и, не, не съм се хвърлил и в Сена. Вместо това, просто ще кажа: „Не, благодаря“на предлагания сладкиш и приемете въпросния, почти наранен, погледнете от носителя.
С познати и колеги е по-лесно.
Но трябваше да кажа на приятелите си. Поради културните закачвания, които преживях, първоначално се страхувах, че ще спрат да ме канят на вечеря, когато разбраха, че имам непоносимост към глутен. Но за моя изненада поканите продължиха да идват и вечерите. Всъщност моите приятели полагат по-големи усилия, създавайки сложни ястия без глутен от мен.
Аз имах приятели през Париж в търсене на безглутеново брашно, за да създам вкусни бисквитки с киноа и шоколад. Други малко вероятни кандидати са направили първите си съмнителни набези в органични храни от мое име. Друг приятел - майсторът зад полента с маслиново покритие една нощ и тайландски юфка с пресен килантро друга - казва, че обича да готви за мен, защото това е като предизвикателство „Топ готвач“.
Бях развълнувана, когато пристигайки в къщата на приятели, тя ме извика към силно поставена маса и обяви: „Ако искаш, можеш да ядеш всичко тук.“Тя грееше толкова широко, колкото и аз.
И моите приятели не правят само едно отделно ястие за мен. Често в традицията за споделяне на грандове моите домакини гордо заявяват, че всички ще ядат без глутен … и всички ще се хранят добре.
Това ме кара да вярвам, че най-голямата промяна ще се случи, тъй като французите влизат в контакт с приятели или членове на семейството, които са диагностицирани. Доказателствата са налице. Sylvie Do започна да експериментира с безглутенови рецепти, след като се срещна с многобройни клиенти с болестта. Животът на Катрин се промени, когато дъщеря й беше поставена диагноза и тя продължи да открива AFDIAG.
И поради диагнозата на съпругата на Франсоа го намирате зад плот, натрупан с деликатеси без глутен, пет дни в седмицата. Защото споделянето на храна - без глутен или не - е един от най-обичаните жестове, които един френски човек може да направи.
[Забележка: Тази история е създадена от програмата за кореспонденти на Glimpse, в която писатели и фотографи разработват задълбочени разкази за Матадор.]
