пътуване
Тази история е продуцирана от програмата за кореспонденти на Glimpse.
ТАНЯ ДОСТАВА КЪМ КРЪГЛАТА РЪКА В ХЛАДИТЕЛЯ И измъква Красик от скривалището му. 3-годишната ръка подава малкия си приятел на майка си, която бързо се преструва, че Красик (или Червеният, въображаемият приятел на Таня) е избягал от трюма си и е избягал. Таня скърца и тръгва в търсене на Красик, когото не може да види по повече от една причина.
Таня е сляпа от раждането, въпреки че розовите, с дебели очила, прикрепени към главата й с жълт шнур, й помагат да различи някои цветове. Изгубила Красик, тя се връща в хладилника, отскача нагоре и надолу върху пръстите на краката си и пръсти с букви с магнитна азбука: стандартен цветен комплект, с изключение на тези букви, върху които са изрязани брайловите им колеги. Буквите са латинската азбука, защото Русия все още не е разработила еквивалентни кирилични (и широко достъпни) играчки и инструменти за подпомагане на слепите.
Русия не е удобна страна за инвалиди; от моя гледна точка може да изглежда направо недружелюбно. Посетителите може първо да коментират изненадващата липса на хора с увреждания. На втори поглед те ще забележат пълната липса на достъпност за инвалидите. Единствената рампа от бордюра до крайпътната улица е хлъзгавият пълен сняг, който е образувал импровизиран наклон.
Тук, в Syktyvkar, столицата на република Коми, разположена северозападно от Уралските планини, много рядко има асансьори в жилищни сгради, универсални магазини, училища или държавни сгради. Има стълби, водещи само до хранителни магазини, жп гари, аптеки и университетски сгради. Все още не виждам брайлови маркери на всяка обществена сграда. Ситуацията в Syktyvkar не е особена за този регион и прави невъзможен нестационарен живот невъзможен за руснаци с някакво тежко увреждане.
Аз съм работоспособна, зряла 20-годишна млада жена, която все още не трябва да страда дори от счупване на кост. В момента преподавам английски език в държавния университет „Сиктикар“- възможност, предоставена от програмата „Фулбрайт“и финансирана чрез Държавния департамент - и всеки ден тук ми се напомня колко късметлия съм да бъда здрав. Опитът да се ориентирам по ледените, задръстени тротоари ме остави плосък по гръб повече от няколко пъти.
Изкачването по стръмните, неравномерни четири стълба до моята класна стая е съзнателно усилие. Чакането на малкия червен мъж да стане зелено не е надеждна индикация за това кога трябва да пресече улицата тук; Често ми се припомня, че пешеходците нямат право на път. Но тези ситуации са не само управляеми за мен, но и те превръщат живота ми в Русия в приключение. За руснаците с увреждания тези препятствия правят ежедневния, независим живот близо до невъзможен.
Образованието за инвалиди също е проблем. Въпреки че руското законодателство изисква училищата да бъдат оборудвани за обучение на деца от целия спектър на здравето и мобилността, това рядко е така. Понастоящем според руското министерство на образованието приблизително два процента от обикновените руски училища са подготвени да обучават ученици с увреждания рамо до рамо със своите работоспособни връстници.
Най-често семействата изпращат децата си в безплатни държавни интернати, които предоставят специализирано образование за специфичните нужди на техните деца. Но няма училище, което да обучава Таня в Syktyvkar, или в цялата република Коми, което е приблизително географския размер на Калифорния, но с население с размерите на Делауеър.
"В Русия, в семейство с дете с увреждане, обикновено някак си, съпругът си отива."
Това ще наложи Таня през следващите три или четири години да се премести с родителите си по-близо до интернат. Майка й Кейт е приела това. Погледнала е в най-добрите училища в страната; тя води часове в интерната за слепи в Москва; тя се обучава като преподавател за слепи ученици; в момента преподава английски език и води двама незрящи възрастни чрез американски курсове за кореспонденция, предназначени да дадат на слепите възможно най-голяма независимост и увереност. Но Сергей, съпругът на Кейт от пет години, няма планове да напуска къщата, която е построил, градът, в който е израснал, или живота, който е направил в Сиктивкар.
Кейт казва, че е подготвена за възможността за развод.
"В Русия, в семейство с дете с увреждане, обикновено някак си, съпругът си отива."
Кафявите очи на Кейт не контактуват с мен отзад безбрежните й очила, докато тя увеличава шансовете срещу нея. Съпругът й се отнася с Таня като към нормално дете, казва тя.
„Добре е, но понякога трябва да забележи.“Тя се изправя, за да демонстрира своята гледна точка. Когато Сергей се разхожда с Таня, държейки я за ръка, той не винаги мисли за навигиране на Таня. „Той минава през вратата, а тя влиза право в стената. Когато отивам, винаги мисля за нея."
Таня е с бледа кожа и не прилича много на майка си с маслинови тонове. Тя прелиства от раковини до флашкарти, за да ръчно изработени зеленчукови играчки, всички специално създадени, за да й дадат контекст и информация за свят, който тя може само да чуе и докосне и да вкуси и ухае. Никога не е познавала свят, различен от средата, в която живее сега.
Тя знае оформлението на къщата до последния детайл: не само там, където се съхраняват нейните играчки, но и там, където са подредени документите на майка й и, за безсилие на Кейт, Таня игриво ги разбърква на пода. Тя не знае за надеждите и очакванията, които майка й държеше, когато носеше Таня в себе си. Тя не знае за болката и отчаянието, което майка й изпитвала, когато й казала, че красивата й, перфектно оформена дъщеря е сляпа. Не знае за въпроса за образованието си, за брака на родителите си, за бъдещето.
През 2011 г. руският законодател прие закон за достъпна среда, предназначен да увеличи достъпа на жителите с увреждания до магазини, училища и всички основни сгради, както и да осигури достъп за транспортиране на инвалиди. Тази програма е в сила от 2011 до 2015 г. и през това време правителството планира да похарчи 50 милиона рубли (около 1, 6 милиона долара) за увеличаване на услугите за инвалиди.
Тази инициатива е опитът на Русия да се съобрази с Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, която определя липсата на достъп като форма на дискриминация. Законът ще отнеме известно време, за да си спечели името и, както при повечето неща в Русия, положителните промени бавно ще стигнат от по-големите градове до провинциалните градове като Syktyvkar с населението му от четвърт милион.
Доказателствата за промяна дори в Москва се появяват бавно. Една жителка съобщи за инсталирането на рампи за инвалидни колички от външната страна на сградите в жилищния й комплекс, но оплака, че веднъж вътре, единственото средство за достигане до по-високите етажи са все още стълбите.
Когато Кейт научи, че дъщеря й е сляпа в резултат на генетичен дефект, тя просто плаче, казва тя, може би шест месеца. Тя дори не излезе от къщата. Тя казва, че дори три години по-късно нейните роднини все още се разкъсват, когато посещават Таня. Не могат да си представят как Таня ще има приятен живот в Русия.
В крайна сметка Кейт реши да поеме контрола над положението на дъщеря си. Тя започна да търси онлайн и да извършва телефонни обаждания, опитвайки се да намери спасителна линия или мрежа, която да й даде отговорите.
Как човек отглежда сляпо дете в Русия? Тя намери Асоциация за незрящи граждани в Сиктивкар. Таня беше на по-малко от година и Кейт искаше да знае какви ресурси са на разположение и на двамата. Тя се обади на асоциацията и обясни ситуацията си. Казаха й да се обади след 18 години и тогава Таня ще бъде достатъчно стара за услугите им.
Как човек отглежда сляпо дете в Русия?
„Единствената нишка до някъде беше тази организация в нашия град - казва Кейт, „ и тя беше разбита. “
По-късно през същата година Кейт получи телефонно обаждане от Олга Минина, ръководител на отдела по лингвистика и междукултурни комуникации в Държавния университет „Сиктикар“, където преподавам. Жените не бяха запознати, но Олга беше видяла Кейт по телевизията, давайки интервю за дъщеря си, и помисли, че Кейт може да се интересува от присъединяването към нов проект за преподаване на английски език за слепи и зрително затруднени ученици. Олга беше ръководител на този проект след появата на сляпа студентка в катедрата си.
Същата година се роди Таня Маша Кочедикова влезе в университета, създавайки уникален проблем за нейните преподаватели, които бяха напълно необорудвани да я преподават.
Олга, която също е мой ръководител и преподавателски наставник, искаше да включи Маша в редовни университетски курсове.
"Имахме луда идея", каза тя. „Защото по онова време все още не говорехме за приобщаващо образование.“
В Syktyvkar нямаше специалисти, които да се консултират и няма предишни примери, от които да се учим, така че Олга изпробва самостоятелно проектирани техники на преподаване върху зрящия си син. Тя разработи касети, където ще повтори английска дума с превода пет пъти, изграждайки фрази, които бяха повторени пет пъти. Синът й щеше да слуша тези касети, докато ходеше на училище или в стаята си и те работеха, каза Олга.
Но когато Маша слушаше касетите, й стана скучно да чуе множеството повторения. Веднъж беше достатъчно, защото за разлика от сина на Олга, Маша не беше разсеяна от лицата на минувачите или от светлината, удряща по някакъв начин дърво. Тя обърна пълното си внимание на лентите и бързо научи материала.
Според Кейт в Сиктикар няма голяма сляпа общност, тъй като повечето оставят да продължат образованието си в различен регион. Родителите на Маша обаче не помръднаха. Вместо това Максим, ИТ специалист, и Ирина, физиолог, предприеха стъпки, за да проектират своето собствено образование за Маша, която е родена преждевременно, което води до слепота и други здравословни усложнения, включително церебрална парализа.
От трети клас Маша учи вкъщи, подпомагана от преподаватели и нейните родители. Преди това тя учи в училище за деца с увреждания на мобилността и не си спомня да се наслаждава на времето си там. Маша беше развълнувана да започне училище у дома и започна да учи чрез всякакви налични средства: история чрез аудиокниги, биология чрез растения и животни, изработени от глина, география с домашен 3D глобус. Тези тактилни техники на обучение задържаха Маша да се интересува от училище, но тя си спомня деня, в който семейството й купи първия им компютър, и каква непосредствена разлика направи това в живота ѝ.
Тя беше на 15 години. Още от пети клас, когато нейният преподавател по математика я научи как да чете и пише на брайлово писмо, Маша съставяше есетата си по шрифт на Брайъл, досадна задача, която остави ръцете й да са болки и уморени. За всяка една напечатана хартия са необходими най-малко три листа хартия. Това ще накара Война и мир, книга, която Маша слуша на касета в продължение на половин година, запълва поне шест тома.
Възможността да пишете вместо брайъл на ръка е само един от многото начини Маша да се възползва от компютъра си. Той също така й позволява да има достъп до електронни учебници и да не се прегръща с големи брайлови брамове. Софтуерна програма, наречена Jaws, чете на глас текста на компютъра.
В крайна сметка компютърът й ще предостави на Маша достъп до интернет, което широко разшири нейните способности за образование и комуникация чрез програми като Skype, които тя използва за комуникация с други незрящи приятели в Syktyvkar в чатове в стила на конферентен разговор.
Маша вече е на 21 години и единственият незрящ студент, записан в Държавния университет в Сиктикар, който има приблизително 3500 студенти на пълен работен ден.
„Видях мои приятели, хора с увреждания, които стоят вкъщи и видях какво им липсва“, казва Маша. Родителите и бабите и дядовците й я насърчаваха да направи този преход към традиционното образование, но тя се изнерви от влизането в университета. Маша чуваше истории на студентите, които стояха по цяла нощ, за да учат и други поведения, с които не беше свикнала, като изневяра или пропускане на часовете.
Освен това тя просто не е била подготвена за структурата, която ще вземе висшето й образование. Тя предвиждаше, че дори в университета, тя ще продължи да учи самостоятелно с преподавател, само на по-високо ниво на обучение. Но Маша беше пусната в редовна кохорта от студенти по първи курс по история и от първия си ден слуша, чете и пише на същото ниво, ако не и по-високо, от своите връстници.
* * *
Кейт и аз последователно преподаваме разговорен курс по английски език, където Маша е студентка. Ето как срещнах двете жени през първата си седмица в Syktyvkar. Като учител за първи курс ме уплаши, когато научих, че ще инструктирам сляп студент, и веднага се обърнах към Кейт за подкрепа и съвет.
Но Маша е една от най-силните ученици в класа, а Кейт ми предложи по време на заниманията в клас да я сдвоя с по-слаб ученик, за да споделя задължения за четене и говорене. Съучениците на Маша описват задачата или снимката в заданието и от своя страна Маша превежда всякакви думи или фрази, които не са им познати.
Силата на духа на Маша противоречи на крехката й рамка. Пръстите й са дълги и тънки, обгърнати от ярко сини вени. Тя разтрива висяща метална висулка нагоре и надолу по връв около врата си, конецът, носен от навика. Светлокафявата й коса е изтеглена назад, но с много мухоловки, избягали от хвоста.
Сините й очи са замъглени и затъмнени от безполезни, дебели очила. Маша има няколко слепи познати, които не са удобни за техните увреждания и понякога стигат дотам, за да се опитат да скрият липсата на зрение. Очилата на Маша са знак за външния свят, предупреждавайки ги за увреждането си, за да не се налага.
В руската университетска система групи студенти остават заедно за почти всеки клас за всичките четири години, така че е важно да се формират връзки. Маша казва тихо, докосвайки познатото колие около врата си, че може би в началото съучениците й са се уплашили от нея. „Те не знаеха как да говорят с мен.“На втората година от обучението си и след като Маша се сприятели с някои съученици, Маша ги попита какви са първоначалните им мисли за нея.
Една от приятелите й отговорила: „Можех да видя, че имаш толкова сили да учиш. Аз също имах сили, но можех да кажа, че изобщо не го използвам."
Маша записва всичките си лекции и вместо съучениците й да й помагат, тя казва, че често е обратното. Но за класове като Ренесансово изкуство, където са показани много картини, ученето става по-трудно. Някои от учителите й не отделят време да опишат съдържанието на снимките. Маша имитира един професор: „Сега виждаме снимка на Рафаел, какво мислите, че художникът иска да ни каже?“
В този тип класове „Не мога да работя до пълната си способност“, но другите учители разбират повече и имат приобщаващи стилове на преподаване. В час по средновековна култура професорът извини Маша да дойде на лекции, където тя ще представи само слайдове, но Маша се наслаждава на начина, по който учителят описва снимките и обяснява произхода им, а тя избира да присъства.
Маша е чудо за повечето хора, които се запознават с нея. Тя добре познава Коми и руската история и лесно може да премине в режим на екскурзовод, когато говорим за родния си град. На път за Етно-културен парк на Коми (помислете Епкот, но показвайки една националност и без финансиране от Дисни), Маша ме запознава с оригиналните езически богове на хората от Коми, церемониите, които те са провеждали, традициите, които са следвали и историята на превръщането им в руско православие чрез често пъти силния Стефан от Перм, сега покровител на региона.
Тя разговаря на английски без колебание и много рядко разчита на Кейт, която е в колата с нас, за съдействие. Маша ми разказва за единствения път, когато е получила знак „С“в живота си, в руската литература за девети клас. Беше толкова притеснена, че майка й ще я скара и ще й заповяда да учи по-силно. Вместо това майка й прие новината съвсем различно. Докато Маша го преразказва, майка й възкликна: „Най-сетне! Най-накрая си нормално дете."
Разхождайки се по изкопаните пътеки на парка, Маша е подпомагана от баща си, висок, меко говорен мъж с намек за сива мустака. Тихо разказва пейзажа, шепне „горе“или „долу“, когато Маша трябва да обърне внимание на стъпката си. Ако наклонът е особено стръмен той го нарича планина.
Докато ръководи ръцете на Маша към кожени шапки, флорални одеяла и празнични костюми, Маша обяснява използването на тези артефакти в живота на Коми. Тя с ентусиазъм ни развеселява, когато баща й и аз влизаме в състезание по ски с два крака - част от екскурзоводската обиколка на парка - и се присъединява към смутито, когато почти печелим.
"Не знаеха как да говорят с мен."
Кейт помогна за организирането на този ден в парка, който освен Маша, баща й, и мен включва и група студенти и учители от Syktyvkar. Един от най-големите предимства на университетското образование на Маша е засиленото социално взаимодействие между нея и нейните зрели връстници, явление, което Кейт и Олга се опитват да правят по-често. Миналата година, като част от инициативата на SSU за слепи и хора с увредено зрение, Кейт пътува до училището за слепи в Хадли в Чикаго.
„Това беше центърът на моята мечта [и]“, казва тя за всеобхватната организация, която осигурява рехабилитационна програма, детска градина, музикални ансамбли, радиостанция и офис за наемане на работа, за да посоча само някои от услугите. „Искам подобен център да се появи в нашия град или поне у нас.“
След като се върнала в Syktyvkar, въоръжена с играчки и учебни материали, предназначени за незрящи ученици, Кейт започнала да ръководи Маша и друга сляпа млада жена, Лена, през курсовете за кореспонденция в училище в Хадли. Тези курсове варират от академични теми до уроци по повдигнати маркери: малки парченца филц или пластмаса, които помагат на слепите да разграничават клавишите, документите, дистанционното управление и други ежедневни предмети.
Повишените маркери, предназначени да помогнат за ориентиране на хора, които не виждат, съществуват на парчета технологии, които използвам всеки ден, като буквите „F“и „J“на клавиатурата ми или числото „5“на моя телефон. За Маша и Лена, които разчитат на спомените си, за да знаят кога да спрат да завъртат радио циферблата или коя страна на ключа трябва да е обърната нагоре, когато са поставени в ключодържателя, научаването как да използват по-повдигнати индикатори ще ги освободи от необходимостта да плащат много внимание към тези ежедневни детайли.
Маша и Лена водят тези курсове с Кейт, за да им помогнат да получат повече независимост от родителите си. Те също така вземат курсове, предлагани чрез местен клон на Руската национална организация за слепи, който организира някои дейности като рехабилитационни часове, курсове за използване на водач на бастун и възможност да се присъедини към руска и коми музикална група. Маша и Лена завършиха готварски клас наскоро и се появиха най-вече невредими, с изключение на малка рана на пръста на Маша от рязане на банани.
Кейт взема уроците, които научава заедно с Маша и Лена и ги прилага за образованието на Таня. Например, практикувайки рязане на плодове и хляб в млада възраст, така че в бъдеще естествено идва Таня, за разлика от Маша, която отряза първата си филия хляб само преди няколко месеца.
Родителите на Маша са избрали да се съсредоточат върху образователното възпитание на Маша, казва Кейт, като й дава инструментите, за да постигне успех в своята област и да купи устройствата или услугите, които улесняват живота. Маша прекарва по-голямата част от годините си на обучение в академични преподаватели и е заобиколена от учебни материали: уменията за домашно майсторство и самозадоволяване не се обръщат толкова много внимание.
Сега, като малка, Маша предприема стъпки, за да придобие повече ежедневна независимост от родителите си. Използвайки руска идиома, тя обяснява, че курсовете за кореспонденция в Хадли й позволяват да убие два зайца с един камък: да учи английски и да живее по-независимо.
Въпреки че Русия едва сега започва да прави стъпки за включване на инвалидите в ежедневието, тук има известен напредък, който Америка тепърва ще види. Например, на руските хартиени рубли има малки ленти и кръгове с облекчение, които означават деноминацията на сметката, докато американските долари нямат маркери, които да помогнат на хората с увредено зрение.
Руската система обаче не е без своите грешки: тъй като сметката се обработва, маркерите се износват и стават по-трудни за разграничаване. Русия също има възможност за безплатни интернати за незрящи деца, но както в случая на Кейт, те не винаги са удобно разположени.
Други скорошни инициативи дават надежда на Кейт, че дъщеря й ще израства в общество, което не я просто игнорира или не я съжалява. През март тази година Syktyvkar участва в цяла Русия седмица на приобщаващото образование. През това време по телевизията имаше съобщения за обществена услуга, показани филми за хора с увреждания и най-вече ежедневно взаимодействие на деца с увреждания и техните връстници, което Маша вижда като най-важната стъпка, която Русия може да предприеме в момента.
„Приятелите ми, които имах от детството, не ме виждат по-различно от тях“, казва Маша. Увеличаването на достъпността на приобщаващото образование не само ще даде причина на незрящите студенти да останат в Syktyvkar, но също така ще бъде от голяма полза за малки деца, които преди това не са имали много шансове да общуват със своите връстници с увреждания.
Други скорошни инициативи дават надежда на Кейт, че дъщеря й ще израства в общество, което не я просто игнорира или не я съжалява.
Кейт се съгласява с Маша и изпраща Таня на детска градина (придружена от баба си) по два часа всеки ден. В началото другите деца изнервяха около Таня и в училище Таня често плачеше да се прибира вкъщи. Сега, казва Кейт, децата все още не си взаимодействат лесно, но след неотдавнашна четиридневна ваканция Таня нямаше търпение да се върне на училище.
Кейт вижда надежда в тази ситуация не само за собствената си дъщеря, но и за другите деца, които ще свикнат да виждат - и в крайна сметка да си играят - с приятели, които преживяват света по-различно от тях.
Разхождайки се наскоро с приятел по една странична улица, която заобикаля главната правителствена сграда в Syktyvkar, спрях по моите следи. Обявен е двуетажен билборд с дебел, подобен на боя шрифт в топли бардови и сини цветове: Децата трябва да учат заедно. Скица на деца, ходещи по линия, включваше момче в инвалидна количка и момиче в дебели кръгли очила.
Допълнителен текст, рекламиран уебсайт за повече информация относно приобщаващото образование. Придружителката ми не разбра, че съм спряла да се движа, и беше на няколко метра пред мен, когато я повиках обратно и развълнувано посочи табелата.
„Виждали ли сте нещо подобно в Syktyvkar?“, Попитах, докато снимах за доказателство. По-късно същата вечер изпратих имейла на Кейт, за да споделя моята находка. Тя е на няколко крачки пред мен; билбордът беше нейно творение.
[Забележка: Тази история е създадена от програмата за кореспонденти на Glimpse, в която писатели и фотографи разработват дългообразни разкази за Матадор.]
