начин на живот
Аз съм посветен на хилядолетие - и имам миастения гравис, невро-мускулно автоимунно заболяване. Погледнах Холивудския знак далеч отгоре и се зачудих какво правя. Моят приятел Тим използваше похода, за да ме запознае с Ричард, нов човек, с когото току-що започна да се среща. Помислих си колко често утежнители на моята болест са топлината и усилената физическа активност и отново погледнах по дългата гореща следа.
- Радвам се да се запознаем, Ричард! - казах. Матрицата беше излята. Момчетата отскочиха по пътеката. Тръгнах след тях.
Изкачвахме се известно време, когато Тим попита: „Ще постим ли за теб, Лиз?“
„Момчета сте страхотни! ВИЕ ХОРА СТЕ СТРАХОТНИ! Просто си отделям време, това е всичко. Наслаждавайки се на тази великолепна природа!”Принудителният ми ентусиазъм звучеше толкова измислено, колкото всъщност беше. Бяхме на средата на първия стръмен хълм и звукът на дишането ми наподобяваше, че късната ми верига пушеше прадядо.
- Лиз, имаш ли нужда от почивка? - попита Тим.
„О, добре съм! Ще наваксам! Ходете, момчета!
Тим и Ричард се върнаха надолу, за да се срещнат с мен и настояха да си починем. Тим нежно вдигна Myasthenia gravis и ме попита дали ме притеснява. Прошепнах да. Тогава, когато започнах бавно да се отварям към тях, разбрах, че половината от битката ми е фактът, че напълнявам страха и дискомфорта си. След като започнах да изразявам как MG ме кара да изпитвам умора от физически натоварвания, Ричард дълбоко разбираше, дори очарова. Разговорът ни бързо ескалира от това, че сме банални и повърхностни към нашето здраве, емоции и страхове.
Когато стигнахме до върха на хълма и пренебрегнахме града под нас, разбрах, че съм постигнал не само физическото си начинание, но и скочих емоционално препятствие.
Ако сте - или знаете - пътешественик с физически предизвикателства, познаването на тези пет дарби на разбиране ще направи пътуването по-лесно за всички.
Пет урока, които ще научите, когато пътувате с хронично заболяване:
1) Вече няма да се опитвате да бъдете дискретни относно факта, че вашата раница или портмоне е преносима аптека за пълни услуги. Непознати погледнаха с ужас множеството малки оранжеви бутилки вътре в чантата ми. Обичам да играя с техните предположения, когато това се случи. Оставям клепачите ми да станат изключително тежки и им давам усмивка с една линия.
2) Ще научите значението на планирането и управлението на времето. Ако знам, че ходя на напрегнат поход или участвам в предизвикателна физическа активност, трябва да планирам навреме да се възстановя. Не съм като много мои приятели на двайсетте им години, които могат да отидат, да отидат, да отидат. Мога да отида, да отида, да поспи, да хапна и да пия малко вода, да си взема лекарствата и след това да отида. Ако бях забравил лекарства в пътуване, щеше да свърши, така че преди да напусна, влизам в режим на автопилот, преминавайки през контролен списък всеки път, когато опаковам, дори за лекарства, които вземам от години.
3) Ще се превърнете в професионален захранващ персонал / готвач. Моите придружители за пътуване са свикнали да се спускам в седалката на пътника в кола или автобус - независимо дали всъщност съм заспал или не, затварям очи и почивам всичките си мускули като парцал, за да мога да запазя енергията си и да продължа напред, Моите приятели с любов го наричат „зареждане“. Ако батерията ми стане прекалено изтощена и аз не я гледам, аз съм готова за деня и това не е забавно за никой от нас.
4) Ако се притеснявате за това, че хората ви съдят или установите, че имате физическо предизвикателство, ще се побъркате. Всеки истински приятел или съпътстващ пътуване няма да ви съди. Някога изпитвах осакатяващ страх, че ако съм отворен за моята MG, другите ще мислят, че търся самосъжаление или преувеличаване. Също така мислех, че ако ме видят да пия или да се забавлявам, щяха да мислят, че вярват, че цялата болестна карта не е нищо друго освен карта. Научих се да забравя какво мислят другите и да правя това, което ме кара да се чувствам добре. Ако не друго, хроничното заболяване ми даде отношение към килима, което често може да ме превърне в живота на купона.
5) Ще откриете, че въпреки че пътуването с болест е по-предизвикателно, правенето му също е едно от най-възнаграждаващите неща, които можете да изпитате. Когато стигнах до холивудския знак, се почувствах на върха на света. Не бях оставил болестта ми да ме задържи или да ме спре, а прекрасната гледка беше толкова по-сладка. Бях решен да не позволя на стягането в гърдите ми от плитък дишащ облак моя опит. Концентрирах се върху околната природна красота. Обратният път надолу беше много по-лесен, като знаех, че съм победил още едно препятствие, колкото и малко да изглежда на другите. Всеки ден да живееш напълно жив с хронично заболяване е победна борба и празник. Това, което може да бъде всекидневен светски момент за другите, става изключително мощно, смислено и незабравимо.
